El pasado sábado, se celebra en todo el mundo el Día Mundial del Parkinson. Una enfermedad con la que estamos muy familiarizados en las Residencias Los Maizales, pero que de cara al resto de la sociedad es una gran desconocida. Por eso, es importante realizar una labor de difusión y de concienciación sobre esta patología desde, todos los ámbitos posibles.
Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso, en concreto, afecta al área encargada de coordinar la actividad, el tono de los músculos y los movimientos del cuerpo. La enfermedad de Parkinson es crónica y degenerativa, porque va afectando de manera progresiva a las neuronas de nuestro sistema nervioso.
En nuestras residencias, conocemos muy bien esta enfermedad y a los residentes que la padecen. El trabajo continuo por parte de todos los profesionales de las Residencias Los Maizales, hacen que nuestros residentes afectados por esta patología, mantengan una buena calidad de vida, haciendo especial hincapié, en las actividades de terapia ocupacional y en los programas de rehabilitación destinados a tratar nuestros residentes con Parkinson.
Muestra de ello, tenemos el ejemplo de Pascual y José María, dos visiones muy distintas de una misma enfermedad. Sus vivencias nos sirven para ver cómo ellos afrontan las dificultades que les plantea el Parkinson y que es lo que les motiva para continuar hacia delante.
Pascual, 65 años. Nació en Velilla de Medinaceli. Soria. Hizo la mili en Zaragoza y como sus padres también se desplazaron hasta Zaragoza por motivos de trabajo se quedaron todos aquí. Conoció a su mujer en un baile de Daroca y tras festejar se fue con ella.
¿Cómo me explicarías qué es el Parkinson?
Es una enfermedad rara, que me paraliza y no me deja moverme. Sobre todo las piernas. Brazos y cuerpo no me influye tanto.
No es dolorosa pero molesta mucho porque no puedo hacer nada. No puedo ir a ningún sitio.
¿Cuándo descubres que tienes Parkinson?
Se me fue la fuerza del brazo izquierdo. Me fui al médico y me dieron la baja. A los días me ocurrió que la pierna izquierda me daba brincos y volví al médico. Fue entonces cuando éste me comunicó que tenía Parkinson.
¿Con cuántos años te diagnosticaron la enfermedad?
Tenía entonces 36 años. Era muy joven.
¿Cómo lo viviste?
Mal porque no pude volver a trabajar, ni hacer nada me sentía inútil.
Un amigo me llevo 2 veces a Madrid para operarme. En la intervención me dormían solo la cabeza, el resto del cuerpo no y te enteras de todo. Me colocaron una especie de “chip” que mandaba impulsos eléctricos al cuerpo. Pero no lo toleraba y no funcionó… Fue muy duro.
¿Entonces desde los 36 años, no trabajas?
Cuando me diagnosticaron la enfermedad, me dijeron que podía continuar trabajando, pero no conseguía trabajo en ningún sitio porque cuando iba a las entrevistas me veían y por los síntomas del Parkinson no me daban ningún trabajo.
El médico, entonces, me concedió solo el 75% de minusvalía porque decía que podía trabajar. Fui a juicio y me dieron al final el 100%. Tras la última revisión el 150%.
¿A qué dedicabas el tiempo libre?
Desde los 25 soy radioaficionado. Y con la radio he hablado con gente de todas partes. E incluso nos hemos reunido y conocido. También me gusta la jardinería,- ¡cierto! Aquí has trasplantado una palmera y la has salvado porque se estaba muriendo- y las manualidades, todas habidas y por haber. He trabajado de soldador, barnizador, ebanista, albañil, cerrajero, butanero, cultivando champiñón y jardinero.
¡eso se nota! Aquí ya me llaman “el manitas” porque hago de todo.
Todo tiene su parte negativa y positiva pascual, ¿Qué tiene de negativo y positivo para ti el Parkinson?
Lo positivo es el apoyo de la gente que quiero y la radio que es la que me ha motivado a seguir hacia delante. Y desde que estoy en la Residencia Los Maizales me encuentro mucho mejor porque he hecho amistades nuevas y participo en todas las actividades que la terapeuta ocupacional me propone…¡Soy incansable!
Es cierto que saco más de negativo que de positivo. Como que renuncias a viajar, a montar en un autobús, a llevar una vida más normalizada con tu trabajo.. ¡en fin! Muchas cosas.
José Maria, 66 años, natural de Cartagena, nos cuenta también su historia con la enfermedad de Parkinson:
El mes de septiembre del 2004, fui a la doctora de cabecera y observó mi temblor de mano. Me dijo si notaba algún síntoma más y le comente que me sentía más lento a la hora de hablar. Bloqueado algunas veces. Me mandó al neurólogo y me comentaron que tenía principios de Parkinson. Cuando hay principio de Parkinson te dejan un tiempo en observación, por asegurar el diagnostico, ya que es fácil confundirlo con otras patologías del sistema nervioso. Me pautaron un tratamiento médico con seguimiento del servicio de neurología.
Seguí trabajando ya que no me lo impedía la enfermedad. Yo trabajaba en el sector de ventas, con mi cartera de clientes, era comercial. Continué trabajando hasta pasados dos años, que me dieron la baja por enfermedad. Al principio con incapacidad permanente total y después absoluta.
Acudí a la asociación del Parkinson Aragón, y nos ayudábamos mucho entre nosotros, pero me marché porque convivía con otros enfermos que tenían ya la enfermedad más avanzada y me veía reflejado en ellos lo que me hacía sentir identificado y me dolía. Sufría. Al verme en esta situación preferí ir por libre y buscar otro recurso y decidí marcharme a una residencia. Y por eso estoy aquí, en Los Maizales.
Pensé que evitar ver a otros enfermos de Parkinson me aliviaría, pero es un error porque al final, tienes que enfrentarte a la enfermedad de alguna manera. El paso del tiempo te lo demuestra. Me sigue costando afrontarlo, me niego a entender que estoy enfermo.
Es una enfermedad enmascarada, tan pronto estas bien bien y al día siguiente te encuentras en lo más bajo. Es una enfermedad muy asociada a la depresión y a la ansiedad.
Renuncié a conducir. La gente te mira y te sientes molesto, incomodo. Dibujaba muy bien. Tenía buena escritura… y con los temblores los he perdido. Con el tiempo voy perdiendo cosas, ahora al hablar parezco un tartamudo. Por eso te comentaba que el tiempo te hace afrontarlo porque cada vez las disfunciones van a mas.
A raíz de la enfermedad padezco ludopatía, lo que aumentó mis problemas familiares. Me cuesta controlar este impulso, que me empuja a jugar.
Para tratar de controlar mi adicción al juego, empecé a comprar fascículos de maquetas en los quioscos, especialmente maquetas de automóviles. Ya he montado 3 maquetas y estoy comenzando la siguiente. Soy metódico y no me gusta que nadie cambie la organización de mis cosas, ni la forma de hacerlo así que prefiero trabajar de forma individual.
Desde que estoy en Los Maizales, he conseguido abrirme un poco más a la gente, al resto de mis compañeros. Me veo un poco más optimista frente a la enfermedad. Sé que voy a evolucionar a peor, pero trato de afrontarlo de otra manera.
Estas dos experiencias que nos han contado nuestros residentes Pascual y Jose María, nos muestran la realidad de esta dura enfermedad. Debemos poner todos a su alcance todos los medios posibles, para hacer que la calidad de vida de estos pacientes sea la más óptima y que la sociedad tome conciencia de su realidad.
